Redelijk stabiel
zondag 12 februari 2012Redelijk stabiel
Klinkt goed maar ik zal meteen maar even duidelijk zijn en vertellen dat ik wel een redelijke week heb gehad maar dat mijn ziekte toch wel flink doorgaat. Ik vertel dit omdat vele mensen bij het lezen van deze kop meteen denken dat het goed met me gaat en dat is dus niet zo. Zo nu even terug naar de orde van de dag. Maandag is de vervanger van dokter Geboers nog even bij me geweest en aangehoord van papa en mama hoe het met me is gegaan in de afgelopen week. Ook vroeg de dokter eigenlijk meteen hoe we het hadden gehad met het dagje uit. Erg attent van de dokter en papa en mama hadden verder eigenlijk niet erg veel te vertellen. Alleen het slijm is toch nog wel erg lastig. Mama heeft deze week nog contact gehad met de dietiste van het UMCG over wat ze moeten doen met mijn voeding en of het slijm daar ook vandaan kan komen. De dietiste kon daar niet echt een goed andwoord op geven en heeft het doorgespeeld aan dokter van Spronsen (de metabolen arts). Dokter van Spronsen zal gaan kijken of dit verband heeft met elkaar en komt daar nog op terug. Ook heeft mama verteld aan hem dat ik 's morgens toch wel erg ongemakkelijk ben en dat dat erger word. Om nu geen dubbele dingen te gaan veranderen zijn papa en mama begonnen op hun advies om mij 's morgens om 5 uur al paracetamol te geven. Ik zit nu 24/7 aan de paracetamol en reageer daar best goed op alleen sla ik 's nachts een keer over. Nu is het niet te doen voor mijn ouders om ook nog 's nachts mij voeding en of medicijnen te geven en daarom is besloten om alleen de paracetamol bij mij toe te dienen zodat het gat tussen de giften kleiner word en ik dus rustiger zou moeten worden 's morgens. Dit is wel weer een aanslag op de rust van mijn ouders maar papa geeft mij de paracetamol en gaat daarna nog een uurtje slapen. Verder heb ik van de week nog een ademstilstand gehad en heb ik wisselende dagen. De ene dag slaap ik veel en de andere dag ben ik veel wakker en lach erg veel. Steeds vaker is de kleur van mijn gezicht en handen erg bleekjes en wat kouder en zo af en toe in eens weer heel rood en warm. Dit kan natuurlijk ook wel komen doordat mijn kiezen doorkomen. Wat ook nog is gebeurd deze week is dat de fotograaf van de fotoreportage en de gulle gevers langs zijn geweest met de foto's op cd en met een mooi boekwerk waar ik erg mooi op sta. Ook mijn opa's, oma's, zussen en papa en mama staan er erg mooi op. Helemaal geweldig dus en wat nog meer geweldig is is dat het bedrag van de kerstbomen aktie is verhoogt met 500 euro gegeven door een annonieme gever. Het totaal bedrag is nu dus 3568,76 euro. Wat goed he. Verder is er met mij niet veel meer gebeurt. Mijn zussen hebben deze week genoten van de sneeuw en ijspret. Jennifer en Hanna lekker glijden op het ijs en Anniko heeft de schaatsen onder gebonden. Ze heeft meegedaan met de schaats wedstrijden van school. Daarbij is ze 3e geworden en met die overwining doorgestoomt naar de Polder kampioenschappen in Emmeloord. Papa is met haar mee gegaan en daar is ze 5e geworden van de 40 deelnemers van haar leeftijd. Goed gedaan zus. Ik ben trots op je. Jennifer mag nog niet schaatsen omdat ze een zere enkel heeft maar papa heeft al andere schaatsen voor haar gekocht en die zijn een maatje te groot zodat ze volgend jaar daar goed op weg kan. Nou, ik heb niet zo veel meer te vertellen en ga dus weer afsluiten.
Allemaal een dikke kus en een knuffel van Willem