Nieuwsarchief

De klok een uur vooruit

Vannacht is de klok een uur vooruit gegaan en dat was voor mij meteen een kort nachtje. Nu is het weer donker als ik met papa naar beneden ga en ik vond het licht zo leuk. Ach nog even wachten en het is weer licht. De zon in mijn gezicht en de vogeltjes fluiten er lekker op los en dat doet goed. Iedereen heeft een beter humeur door het weer en ik heb het ook niet echt slecht. Hopen dat ik niet te veel last heb van dat uurtje. Waar ik wel last van heb is het wakker worden. Elke keer als ik wakker wordt dan is er iets alleen kan ik niet duidelijk maken wat het is maar ik huil er van en trek wat met mijn lichaam. Dit is akelig om te zien en het doet me gewoon zeer. Gelukkig duurt het niet lang maar ik slaap wel meer en word dus ook vaker wakker. Het spugen heb ik nog steeds redelijk onder controle alleen heb ik last van het slijm en dat geeft 's avonds toch nog wel eens last en moet ik spugen. De dokter was deze week weg maar zijn vrouw nam waar en kwam mij ook weer even bekijken en vond mij goed. De afspraak voor het vervoer naar het UMCG is gemaakt en daar hoeven papa en mama zich niet meer druk om te maken. In de eerste week van april moet ik mij weer even laten zien bij de artsen en ik ben benieuwd wat ze van mij vinden. Verder is er niet zo veel meer gebeurd. Papa heeft nog wel een buitenbedje getimmert en nu nog even kijken hoe en wanneer ik daar in kan. Dit lijkt voor iedereen erg eenvoudig maar mijn dagindeling is erg vol. 's morgens om 5 uur krijg ik mijn paracetamol, om kwart over 6 haalt papa mij uit mijn bed en brengt mij naar beneden. Dan de voeding die 90 minuten duurt. Dan vernevelen en wassen. Daarna om half 11 de volgende voeding en die duurt tot 12 uur. Dan komen mijn zussen en papa ook eten en om 1 uur begint mijn toediening van de forlax die ook een klein uurtje duurt. Dan weer vernevelen en om half 3 de volgende voeding. Dan zijn mijn oudste zussen ook weer uit school en begint mama met het koken. Om 6 uur vernevelen en half 7 voeding. Om 10 uur de laatste verneveling en half 11 start de laatste voeding en die is om 12 uur klaar. Mama laat mij dan nog even bijkomen en brengt me dan naar bed en dan gaat ze zelf ook. Papa ligt dan al 2 uur te slapen want die gaat mij weer paracetamol geven om 5 uur en zo begint de dag weer opnieuw en tussendoor krijg ik ook nog een paar keer medicijnen toegediend. Dit is een heel gedoe maar met dit ritme gaat het het best met me. Dit is bekeken toen ik nog in het UMCG lag en het bevalt me goed. Nou, nu weten jullie ook hoe mijn agenda van de dag gaat.

Dikke kus en een knuffel van Willem