Nieuwsarchief

Verslag UMCG.

Vandaag ben ik weer met de ambulance op stap geweest. Een half uur te vroeg stonden ze al op de stoep maar met behulp van Mireille was alles snel geregeld en kon ik op de brancard en samen met mama in de ambulance. Papa reed er achteraan met mijn wandelwagen en aangekomen in Groningen kreeg ik meteen maar een plaszak. Dit hadden papa en mama geleerd van de vorige keer want toen ging het niet zo goed. Nadat dat ding in mijn luier was gepropt gingen mijn ouders een broodje eten in het restaurant. Daarna wachten op het eerste gesprek. Als eerst was dr van Spronsen aan de beurt en die was verrast om mij te zien. Hij heeft me beluisterd en gepraat met papa en mama en vertelde dat ik zonder de goede verzorging van mijn ouders niet zo oud geworden zou zijn als dat ik nu ben. Dit is voor papa en mama goed om te horen maar tegelijk ook een flinke klap die ze moeten verwerken omdat ik al flink in de reserve tijd zit en de tijd die er komen gaat steeds korter word. Hij benadrukte nogmaals dat ik best wel uitzonderlijk oud ben voor een kindje met deze ziekte. Welke ziekte ik precies heb weten ze tot op de dag van vandaag nog niet, alleen dat het om een energie stofwisselings ziekte gaat maar welke variant is niet bekend. Toen naar de neuroloog die mij ook even heeft bekeken. Ook zij kon niet veel meer doen dan aleen het verhaal aanluisteren van mijn ouders. De medicatie van de epelepsie kan niet verhoogd worden omdat ik al aan mijn tax zit en dit is wel wat verontrustend want ik word wel drukker. Ook val ik af en dat rijmt niet met elkaar omdat de medicijnen zijn afgestemd op mijn gewicht. Daarna naar de dietiste. Ik ben wel langer geworden. 87 cm ben ik nu en dat is 3 cm meer dan in december. Maar mijn gewicht is dus minder en daar gaan ze wat aan doen. De voeding wordt aangepast en we gaan kijken of ik daar op reageer. Tussendoor is er ook nog bloed geprikt en dat ging redelijk goed. Al met al een drukke dag met niet veel nieuws. Wel het bericht dat ik dus wel slechter word en dat ik toch wel een klein wondertje ben. Ik hoop dat ik nog lang bij papa, mama, Jennifer, Anniko en Hanna mag blijven. De tijd zal het leren. Het blijft bijzonder dat ik op goede vrijdag 16 maanden hoop te worden.

Een hele dikke kus en een knuffel van Willem.