Nieuwsarchief

Stapje terug

Er is weer veel gebeurt deze week. Zondag middag kwam hier een zuster. Niet omdat er iets met mij was ofzo, maar omdat papa, mama, Jennifer, Anniko en Hanna weg moesten. Mijn tante Mireille en ome Steven waren twaalf en een half jaar getrouwd. Zij kregen een surprise party. Maandag was koninginnedag en ik ben met mama lekker in de wandelwagen naar buiten gegaan om te kijken bij het vlag hijsen. Hanna had haar fiets mooi versierd en papa bleef bij haar in de buurt. Jennifer en Anniko waren bij hun vader maar kwamen mij wel even een kusje geven. 's Middags hebben papa, mama, Hanna en ik, nadat ik mijn middag voeding lekker buiten in mijn box had gekregen, een grote wandeling gemaakt door het dorp en ik heb genoten in mijn wagen. De volgende dagen waren mijn zussen vrij en konden lekker uitslapen. Ik slaap niet uit en ben al vaak wakker als papa mij 'smorgens uit bed haalt. In mijn slaap ben ik onrustig en heb last van de epelepsie. Ook als ik wakker ben komt het vaker terug. Voor omstanders lijkt het dat ik speel maar het schoppen met mijn benen komt voor een groot deel toch van de epelepsie en dat is erg vervelend. Hierdoor rust ik minder en daar heb ik last van. Mijn ontlasting stottert ook een beetje. Dan komt er 3 dagen niks en dan komt het opeens tot in mijn nek en 2 of 3 keer achter elkaar. Dit vind ik niet leuk en laat dat weten ook. Door te huilen en mekkeren laat ik duidelijk weten dat ik het er niet mee eens ben. Alleen kan ik er niet zo veel aan doen. Ook in mijn verdere verloop van de dag komt het oncomfortabele gevoel vaker terug en dat is erg om te zien en te hebben. Wat papa en mama hier aan moeten doen weten ze nog niet maar samen met de dokter houden ze me goed in de gaten. Wat wel goed gaat is mijn gewicht. Ik val niet meer af en ik word heel langzaam weer wat zwaarder en dat betekend dat de verandering van de voeding goed zijn werk doet. Verder zijn er nog wat andere dingen gebeurd zoals het verjaardags feestje van Jennifer. Lekker vriendjes en vriendinnetjes op bezoek en alle aandacht even naar haar. Ze geeft genoten en dat heeft ze ook verdiend. Papa had zaterdag ook nog wat bijzonders. Toen hij zaterdagmorgen op internet een berichtje las over de brandweer in Nagele viel zijn mond open. Er is een meneer uit Friesland die een sponsor tocht is begonnen met een kajak van Maastricht tot Leeuwarden. Deze brandweerman kwam in Nagele aan en werd begroet door de brandweer en zodoende las papa het stukje. Deze meneer, Bert is zijn naam, heeft een nichtje die de zelfde ziekte heeft als ik en om geld in te zamelen voor Energy4All is hij deze barre tocht begonnen. Zaterdag middag is papa met mijn zussen hem op gaan wachten bij de dijk bij Rutten. Na 20 minuten wachten kwam hij daar aan en papa riep dat hij hem graag wilde ontmoeten in Lemmer. Dat kon en ze zouden elkaar ontmoeten in de jachthaven. Daar aangekomen was er een hartelijke onmoeting en werd er veel over mij en het nichtje gepraat. Mijn zussen mochten in de volgboot zitten en vonden het helemaal gaaf. Bert had schade gevaren op het water en papa heeft hem nog geholpen om een nieuwe stuurpen te maken op het werk. Daarna is er afscheid genomen en dit was voor beide mannen een bijzondere ontmoeting geweest. Ik hoop dat Bert veel geld in kan zamelen voor Energy4All zodat een medicijn steeds dichter bij komt.

Bert, heel veel succes met je reis en gooi al je energie er in om het te halen. Wil je Bert volgen kijk dan op www.kajakken4energy.nl

Ik word zo zachtjes aan wel wat minder, maar dit soort mensen geeft mijn ouders weer wat energie die zij weer uitstralen aan mij en dat heb ik nodig. Vandaag hebben wij hier thuis weer een klein feestje, want vandaag ben ik 17 maanden.

Dikke kus en een knuffel van Willem