Nieuwsarchief

Moe

Wat een begin van de week, papa was jarig en krijgt een potje anti rimpelcreme Q10. Hahaha maar zo erg is dat niet hoor want ik gebruik dat spul ook. Een van mijn medicijnen is ook Q10 en ik heb een mooi strak huidje dus het werkt echt. Het was een leuke dag voor iedereen maar ook erg vermoeiend. Op naar de kerst. Op 1e kerstdag waren al mijn zussen nog heerlijk thuis en opa en oma Dijkstra hadden een heerlijk kerst diner klaargemaakt. Lekker samen spelletjes doen en iedereen heeft genoten. Op 2e kerstdag moesten Jennifer en Anniko naar hun vader en bleven papa, mama en Hanna lekker bij mij. In de namiddag kwamen opa en oma Derks, tante Leonie en tante Eveline, ome Marius met hun kinderen Daan en Floor. Ik mocht voor deze dag mijn nieuwe kleren aan en ik ben nog nooit zo deftig geweest. Bijzonder was dat Daan de zelfde kleren aan had dus de mannen stalen wel de show. Ook dit was een leuke dag maar ook erg vermoeiend. Na de kerstdagen heb ik mijn sonde er uit getrokken. Beetje dom want het kost veel moeite en energie om hem er weer in te doen. Deze keer koste het mij zoveel energie dat ik even helemaal uit ging. Alleen ging mijn ademhaling gelukkig nog heel rustig door. Met de vermoeidheid gaat het toch al wat minder de laatste tijd. Ik krijg mijn accu echt niet meer vol en alles kost erg veel moeite. Ook de epilepsie komt keihard terug en dat kost nog veel meer energie. Voor dat ik slaap val ben ik erg onrustig en heb veel aanvalletjes. Het tandenknarsen is zo erg dat oma Derks het bijna niet kan aanhoren en er kippevel van krijgt. Papa en mama beginnen er aan te wennen. Als ik in bad ga dan lijkt het dat ik nog wel wat energie over heb om lekker iedereen onder te spatten, maar waarschijnlijk is dit epilepsie. Deze week ben ik wel erg verwend met het in bad gaan hoor. Mijn zussen Anniko en Hanna wilden mama graag helpen met het in bad doen van mij en dat hebben ze geweten. Hahaha met weinig kleren aan stonden ze rond mijn badje en ik spatterde er mooi op los. Ook heeft tante Mireille mij in bad gedaan deze week en ook die moest er aan geloven. Het badwater vloog in het rond. Na het bad val ik meestal meteen in slaap omdat ik dan helemaal uitgeput ben. Als ik slaap ben ik vaak in een hele diepe comatueuze slaap. Niks en niemand krijgt mij dan in beweging of wakker. Ook dat schijnt energie te kosten want het lijkt wel dat ik niet uitgerust wakker word. Al met al gaat het nu toch wel weer flink bergafwaarts met me maar dat lag ook wel in de verwachting want ik heb al een hele periode een goede tijd gehad. We blijven hopen dat ik het nog even vol mag houden al zakt bij papa en mama de moed wel weer goed in de schoenen. Deze week hebben ze weer een triest bericht gehoort over een lotgenootje van mij. Joris van 2,5 jaar met een energiestofwisselings ziekte heeft de strijd op moeten geven en in afgelopen vrijdag overleden aan het gevolg van deze vreselijke ziekte. Ik wil het nogmaals benadrukken dat stichting Energy4All geld inzameld voor onderzoek naar het vinden van een medicijn zodat in de toekomst kinderen met deze ziekte geholpen kunnen worden en papa's en mama's niet vroedtijdig afscheid moeten nemen van hun kindje.

www.energy4all.eu giro 4403

Verder wil ik namens Hanna, Anniko, Jennifer, mama en papa iedereen een mooi en gezond 2013 toe wensen en dat iedereen weer voor elkaar klaar mag staan.

Een hele dikke kus en een knuffel van Willem