Op het randje
zondag 10 maart 2013Op het randje
Wat een slechte week heb ik achter de rug zeg. Niet normaal meer. Het slijm is zo dik dat ik me er geen raad meer mee weet. Slikken gaat niet goed en het blijft maar in het bovenste deel van mijn keel zitten. Hoesten en proesten maar het komt niet makkelijk los. Op een morgen was het zo erg dat ik er van moest spugen. Meteen na de voeding krijg ik altijd mijn medicijnen en niet veel daarna hield ik het niet meer en de hele coctail er weer uit. De verpleging moet dan weer inschatten hoeveel medicijnen ik weer moet hebben na het spugen. Ik voel me er ook erg beroerd bij en huil veel. Ik trek veel met mijn benen en schop er op los. Halverwege de week bracht mama op een morgen mijn zussen naar school en op dat moment ging het zo slecht dat ik bij de verpleegster ook alles er weer uitgooide. Maar dat was nog niet alles want ik ging even helemaal uit en werd zo slap als een vaatdoek en niet bleek maar grijs. Dat was een grote schrik en na enige tijd begon alles in mijn lijfje het toch weer te doen en moest ik erg huilen. De dokter is geweest en heeft naar mij geluisterd. Gelukkig zit het slijm niet in mijn longen en proberen we nu uit alle macht een longontsteking te voorkomen. De medicijnen zijn wat opgeschroeft en nu maar hopen dat het helpt. Waarschijnlijk heb ik toch een veeg van een virus te pakken en dat nekt me nu erg. In de avonden van de dag heb ik het ook niet erg breed en huil veel en het lijken wel krampen. Veel winden komen er uit en dat lijkt ook pijn te doen. Papa en mama en oma Derks kijken dan machteloos toe en proberen me te troosten. Ik balanseer de laatste dagen af en toe flink op het randje en dat kost mij erg veel energie en papa en mama zijn uitgeput. Door mijn drukke bewegingen wordt het verplegen ook niet makkelijk en mama heeft door al dat getil een pees ontstoken in haar pols. Nu moet ze proberen te rusten met die hand want de andere hand wordt er ook niet beter op. Papa doet altijd al veel maar nu moet ook hij nog meer doen. Dit valt ook allemaal niet mee en ze willen het beste voor mij en dan zijn mijn zussen er ook nog. Al met al valt het deze week zeer zwaar voor iedereen die dicht bij mij staat. Tussen de slijm problemen door slaap ik erg veel en erg diep. Eigenlijk zouden we deze week ook nog in de krant komen precies op de dag dat ik 27 maanden werd, maar door dat er andere berichten belangrijker waren dan ik is het een week uitgesteld. Dit artikel is bedoeld om mensen te laten weten wat er allemaal in ons gezin speelt en om bekendheid te maken voor de stichting energy4all. Als het goed is komt het nu woensdag in de Flevopost dus hou de krant maar in de gaten. Ik ga maar weer slapen en hoop op een betere komende week. Ik wil toch ook nogmaals weer iedereen bedanken die papa, mama en mijn zussen bijstaan met maaltijden, lieve kaartjes, berichtjes, gesprekken en gebeden en nog veel meer. Dit hebben ze ook nodig dus ga hier mee door.
Dikke kus en een knuffel van Willem