Nieuwsarchief

Pasen

Deze week was voor mij redelijk stabiel. Mijn antibiotica kuur is afgelopen en heeft goed zijn werk gedaan. Een zeer vervelende bijwerking van dat spul is dat ik meteen open billen krijg en dat doet zeer. Vaak word ik verschoont want mijn billetjes zijn vuurrood en open. Gelukkig is daar ook weer een zalfje voor en nu is het bijna weer normaal. Ook mijn wispelturige ontlasting is weer een beetje op orde. Ik heb wel een flinke tik over gehouden en sta weer een paar treden lager op de ladder. Ik slaap meer en mijn epilepsie neemt ook weer toe. Eind april moet ik weer naar het UMCG voor een grote controle en mama heeft voor die dag een EEG aangevraagd. Hopen dat het in hun planning past. Verder wil ik deze week toch even wat meer stilstaan bij andere mensen. De Ruttense koks die met regelmaat eten en of toetjes komen brengen voor papa, mama en mijn zussen. Ik zal geen namen noemen want anders doe ik mischien mensen te kort maar wat doen jullie belangrijk werk en de waardering is erg groot. Lieve kaartjes en berichten zijn ook super hoor. Dan hebben we mijn lieve kleine buurmeisje nog. Papa en mama hebben er bijna van wakker gelegen want ze moest een operatie ondergaan in het UMCG. Ze is ziek maar er is nog niet bekend wat ze heeft. Dit is voor haar ouders erg moeilijk want die onzekerheid is slopend. Papa en mama weten helaas precies wat het is om te moeten wachten tot je weet wat je kind heeft. Ik en ons gezin wensen hun ook erg veel sterkte met deze moeilijke periode. Dan is er nog een aktie geweest op tv en in de media voor kika. Geweldig wat een groot bedrag is er binnen gesleept en prachtig dat er een ziekenhuis gebouwd kan worden om zieke kindjes met kanker te kunnen behandelen. 75% van deze kinderen kunnen genezen. Eigenlijk zou er voor Energy4All ook een aktie moeten komen maar dan niet voor een ziekenhuis of behandelcentrum, want ik en mijn lotgenootjes hoeven niet behandelt te worden. Gewoon om de reden dat we niet behandelt kunnen worden omdat er niks te behandelen valt. Ja dat klinkt raar maar 75% van de kinderen met een energie stofwisselings ziekte sterft voor hun 10de jaar en 99% word niet volwassen omdat er GEEN medicijn is. Stichting Energy4All (zonder dure directeuren) maakt zich hard om geld in te zamelen voor een medicijn.

Juist met pasen staan je gedachten even stil bij iemand die is gestorven om een ander daar mee te helpen. Sta nu ook even stil bij mij en mijn lotgenoten. Wij zullen sterven zonder medicijn maar ik hoop dat in de toekomst mijn lotgenootjes geholpen kunnen worden met een medicijn en dat ze daarmee behandelt kunnen worden in een ziekenhuis of behandelcentrum en dat ze daarmee een toekomst kunnen opbouwen.Kinderen horen NIET ziek te zijn, wat voor ziekte ze ook hebben Fijne paasdagen allemaal.

Energy4All giro 4403

Dikke kus en een knuffel van Willem