Nieuwsarchief

UMCG

En toen was het zo ver. Een grote controle in Groningen bij het UMCG. Ik moest weer met de ambulance samen met mama en papa er achteraan met de auto. Eigenlijk hadden we de rollen omgedraait want papa mocht eerst. Met de bus opweg naar Groningen en de wandelwagen er in. Papa is eerder vertrokken omdat er aan de weg gewerkt wordt in de stad en hij niet te laat kan komen. Voor het eerst met de bus maar ik kan er nog niet in omdat hij nog niet gereed is om mij te vervoeren. Aangekomen in het UMCG mocht ik meteen met papa en mama naar de afdeleing waar ik een EEG zou krijgen. Mutsje op en alle draden weer op mijn hoofdje. Dit vind ik niet lekker en ik protesteer dan ook hevig. Dat geschuur op mijn hoofd is geen pretje hoor maar het kan niet anders. Na een klein uurtje zit dat er op en mochten we door naar de metabolen arts. Die arts, dr van Spronsen vond mij een hele kerel. Hij was positief over mijn ontwikkeling en vond dat ik er beter uit zag dan de vorige keer maar hij had ook snel in de gaten dat mijn lichaam het van binnen niet zo goed kon bijbenen. Mijn organen hebben het zwaar en werken volgas om mijn groei bij te blijven. Dit gaat niet zo als het hoort omdat er nu eenmaal minder energie is om mijn groei bij te houden. Bij deze arts moest ik een plaszak en dat ging weer eens helemaal niet goed. Dat ding plakt niet goed en na een poosje kwam er een donkere vlek in mn broek. Ja, er naast natuurlijk en mama kon beginnen met verschonen. Gelukkig zat er wel genoeg urine in het zakje om te onderzoeken. Daarna moest ik ook nog bloed prikken en raar maar waar, het ging redelijk makkelijk en daar was ik wel blij mee want normaal is het een drama bij mij. Even een flits bezoek aan de dietiste en door naar de neuroloog. Ook deze arts vond mij positief goed wat ontwikkeling betreft maar had ook wel in de gaten dat mijn lichaam moeite heeft om alles bij te houden. Mijn gewicht neemt ook niet toe en daardoor kan de medicatie van de epilepsie ook niet aangepast worden. Mijn voeding is nu verandert en daardoor zal mijn gewicht weer moeten toenemen en dan is de medicatie mischien ook weer aan te passen maar nu is daar geen sprake van want ik zit al over de max heen. Na alle bezoeken konden we snel naar huis terug. Mijn zussen hadden weer een warm welkom voor ons toen we weer in Rutten aan kwamen. Mijn zussen hebben deze week ook de avond 4 daagse gelopen en daar ben ik erg trots op. Jennifer en Anniko hebben echt 4 dagen gelopen en Hanna met papa alleen de vrijdag. Op de laatste avond stonden mama, opa en oma Derks, oma Dijkstra en tante Leonie klaar met voor iedereen een bos bloemen en wat lekkers. De meiden kregen een speldje en medaile en wat waren ze blij. Zaterdag hebben we Koningsdag gevierd in het dorp en mijn zussen hebben op de vrij markt geld verdiend met het verkopen van oude spulletjes en nagels lakken en dat geld willen ze schenken aan Energy4All. Wat ben ik trots op mijn zussen. Deze week was wel een rare week want precies 2 jaar geleden hebben papa en mama in het UMCG gehoord dat ik nog maar een paar weken te leven heb en nu 2 jaar later ben ik er nog steeds. Deze week gaat mijn lieve buurmeisje ook naar het UMCG voor een operatie die zeer zwaar is. Ook weten ze nog niet welke ziekte ze heeft en dat is erg moelijk voor haar ouders. Laten we allemaal aan hun denken en een kaarsje opsteken en denken en of bidden voor een goede afloop want het is best spannend voor iedereen.

Allemaal een hele dikke kus en een knuffel van Willem

ps: Jennifer en Anniko wilden ook wel eens voelen hoe het is om op zo'n brancard te liggen.