Nieuwsarchief

Weer feest

Moederdag begon goed. Eerst aan de voeding bij papa en daarna samen met mijn zussen lekker bij mama op bed en kadootjes geven. Mama helemaal blij. Ook de oma's en beppe zijn we niet vergeten. Voor het eerst in mijn leven ben ik samen met mijn ouders en mijn zussen bij pake en beppe geweest in Emmeloord. Nou, dat was een super verrassing en ik denk dat ze dit nooit zullen vergeten. Ook zijn we nog bij opa en oma Derks geweest en ook nog bij opa en oma Dijkstra. Allemaal het zelfde kadootje gegeven. Een mooie schoolfoto waar we alle 4 op staan (hahaha en ik ga niet eens naar school). Woensdag was Hanna jarig en dat is goed gevierd. Vele kadootjes heeft ze gekregen en veel visite is langs geweest. Mischien was het voor mij toch iets te veel want ik was de hele dag anders. Het liep niet zo lekker en ik was erg tam. Ook liep mijn temperatuur op tot boven de 38 graden en dat is te veel. Even spannend op de avond maar na een paar uur zakte hij gelukkig weer. De rest van de week was ook wat schommelend. Temperatuur op en neer en mijn humeur was ook niet zo als het moest. Veel maar erg onregelmatig slapen en veel winden laten. Ook gaap ik erg veel en dat is te wijten aan epilepsie. Gelukkig neemt mijn gewicht wat toe na de laatste aanpassing van de voeding en dat is gunstig omdat bij een hoger gewicht de medicijnen waarschijnlijk aangepast mogen worden. Ik zit nu nog over de max heen dus nu kan er nog niet veel verandert worden. Ik zit in een stijgende lijn wat gewicht betreft dus dat gaat goed. Verder moet ik toch wel weer inleveren wat mijn gezondheid betreft hoor, want er komen steeds meer haperingen die een ander niet zo opvalt maar papa en mama zien het maar al te goed. Vrijdag moest ik opeens weer spugen en dat ging zo heftig dat meteen mijn sonde er uit kwam. Gelukkig moest hij toch bijna vervangen worden maar ja, het hoort niet. Bij het inbrengen van de sonde werd ik wel even heel erg boos want het is ook niet leuk dat die slang door mijn neus moet en dan ook nog slikken moet terwijl ik bijna niet slikken kan. Kost weer veel energie en dat heb ik niet zo veel meer. Ik probeer gewoon maar vol te houden. Ik heb ook nog een nieuwtje. Papa mag naar mijn naamgenoot toe om een presentatie te geven. Koning Willem Alexander en Koningin Maxima komen naar Emmeloord en mijn papa mag hun wat laten zien en uitleggen. Ik vertel lekker niet veel meer hier over en als het zo ver is laat ik het wel weten. Stoer is het wel en ook een beetje spannend maar het gaat goed komen. Dan nog even dit, er zijn de afgelopen 2 weken 2 feesten geweest waarbij als kadotip een donatie voor Energy4All bij stond. Het eerste feest was de 60ste verjaardag van Marianne en Sjoerd Blom. Dit heeft 1350 euro opgeleverd. Het feest van opa en oma Derks heeft maar liefst 3100 euro opgeleverd. Deze bedragen worden overgemaakt op giro 4403 van Energy4All zodat zij verder kunnen onderzoeken naar een medicijn voor mijn verschrikkelijke ziekte. Marianne en Sjoerd en opa en oma Derks, heel erg bedankt voor deze giften en ook namens mijn lotgenoten een hele dikke kus.

Ik ga weer slapen en voor jullie een dikke kus en knuffel van Willem