Nieuwsarchief

Vitamine zon

Eindelijk is hij daar. Na een lange winter hebben we de lente overgeslagen en zijn we meteen begonnen met de zomer en die heeft de zon mee genomen. Daar was ik wel aan toe zeg. Lekker met mama naar buiten en heerlijk de lucht opsnuiven en de geluiden horen die voor iedereen zo normaal zijn. Fluitende vogels, vliegtuigen, auto's, trekkers, spelende kinderen en alles wat je maar horen kan. Ik geniet met volle teugen als ik naar buiten mag en als het allemaal teveel wordt, dan reageer ik nergens meer op en schakel ik mezelf gewoon even uit. Ik heb zelfs een paar keer mijn voeding buiten gehad. Wat is er ook nog veel gebeurd deze week. Mijn slijm is langzaam aan het oplossen maar mijn stik momenten zijn niet echt minder geworden en dat is vreemd want je zou zeggen dat dat bij elkaar hoort. Ik heb deze week een nieuwe wandelwagen gekregen. Als je het niet weet zie je geen verschil maar hij is echt een stuk groter hoor. Ook is er een ligorthese aangemeten en met die aanmeting is er ook een aanvraag de deur uit gegaan want het moet eerst goed gekeurd gaan worden. Dit speciale ligkussen zorgt er voor dat ik 's nachts niet op mijn rug kan gaan liggen maar dat ik op mijn zij blijf. Dat moet eigenlijk wel want als ik een stik moment heb door het slijm en ik lig op mijn rug dan kan ik het niet weg slikken. Lig ik op mijn zij dan kwijl ik het gewoon uit mijn mond. Je kan niet van papa en mama verwachten dat zij ook nog 's nachts bij mij gaan waken want dat is niet vol te houden. Papa en mama hebben het altijd nog wel gehoord gelukkig en kunnen snel naar me toe komen maar als ik straks een keer in de unit kom te slapen dan duurt het langer voor ze bij me zijn. Hopen op een goedkeuring dus. Over goedkeuring gesproken. YES YES we hebben de omgevingsvergunning voor de unit. De leverancier kan een begin maken met de voorbereidingen en zo hopen wij dat hij snel geplaatst kan worden. Dan hebben we ook nog een uitje gehad deze week. Stichting Energy4All heeft ons kaartjes gestuurd voor Dreamnight at the Zoo. Papa, mama en mijn zussen zijn hier al 2 keer geweest in Emmen en nu mochten ze naar BurgersZoo in Arnhem maar nu we de bus hebben kan ik dus ook mee. Het was wel warm in de bus en met de nodige spanning (voor het eerst zo lang weer in de auto samen) zijn we iets over verhit, maar goed aangekomen in de dierentuin en iedereen heeft super genoten van de speciale avond voor ons. Dreamnight at de Zoo is een evenement alleen voor broertjes, zusjes en ouders van en voor kinderen met een enrstige ziekte en of een handicap. Dit is helemaal geweldig want een ziek of gehandicapt kind is hier een gewoon kind en wordt niet na gekeken. Ze kunnen hier hun zelf zijn en worden eens lekker verwend. Lekker met mijn zussen en ouders langs de dieren en ruiken, horen en zien van alle soorten beesten. Iedereen heeft genoten. Verder is opa Dijkstra samen met mama en mijn zussen druk bezig met de voorbereidingen van het dorpsfeest. Papa is druk bezig met de presentatie voor Koning Willem en Koningin Maxima en weet je. Mama mag er ook heen. Ja ja zij mag met een klein gezelschap van de Fanfare een ontvangst stuk toeteren voor het Koningspaar. Mijn beide ouders die naar het Koningspaar mogen. Is dat niet bijzonder. Nou ik sluit nu maar af en hopen dat de komende week ook weer lekker de zon mag schijnen. O jee vergeet ik bijna te vertellen dat ik ook nog eens 30 maanden ben geworden deze week. Wat een mijlpaal alweer. 2,5 jaar, wie had dat gedacht en ik doe het toch maar weer even.

Dikke kus en een knuffel van Willem