Nieuwsarchief

Spasme

Hallo iedereen hier op de zondag morgen. Vele lieve mensen lezen nu weer mijn weblog en ik ben blij dat we na 2,5 jaar nog steeds zoveel lezers hebben en ook zovele reacties en medeleven. Raar is het wel dat ik nog steeds dit weblog mag schrijven want eigenlijk was ik er al lang niet meer geweest, maar wat blij ben ik dat het jullie niet verveeld om elke keer toch maar weer het weblog te lezen. Hartelijk dank daarvoor want het doet ons ook erg goed. Ook de kaartjes en diensten die gedaan worden voor papa, mama en mijn zussen zijn ongelooflijk belangrijk voor ons en houden iedereen zo wel op de been hier in huis. Met de zorg zit het wat tegen de laatste tijd maar ze hebben beloofd dat er verbetering in komt. Te vaak is er geen verpleging en dat is gewoon heel erg moeilijk want dat betekend dat papa 's ochtends thuis moet blijven totdat mijn zussen naar school gaan en dat past met het drukke werk eigenlijk niet altijd. Woensdag ben ik even met mama op verjaardag geweest. Mijn lieve tante Leonie was jarig. Best wel bijzonder, want alleen bij tante Leonie ben ik op iedere verjaardag geweest. Iedereen in huis is erg druk geweest deze week want vandaag begint het dorpsfeest. Rutten bestaat 60 jaar en dat gaat gevierd worden. Gisteren ben ik in mijn wandelwagen samen met papa, mama en mijn zussen door het dorp gelopen om te kijken hoe mooi het is geworden. Palmbomen, woestijn, wilde beesten, het vrijheidsbeeld, een chinese tempel en een Mc Drive staan door het hele dorp. Het bouwwerk bij ons huis heeft 2 kanten. Eén kant is een Mc Drive en de andere kant is het Ronald Mc Donald huis. Even reclame maken voor een goede stichting waar papa en mama lang zijn geweest en onze overburen nu lang verblijven omdat je graag als ouder bij je kind wil blijven als die in het ziekenhuis ligt. Nu maar even over mij. Ik ben redelijk stabiel gebleven deze week. Het slijm is niet echt vermindert maar ook zeker niet verergerd. Wat wel opgedoken is is spasme. Mijn bewegingen zijn niet meer allemaal te wijten aan spelen en of epilepsie maar aan spasme. Ook weer wat en er is niet veel aan te doen. Wel komt er een nieuw medicijn bij om het wat te onderdrukken maar dan is het nog maar afwachten of het helpt omdat ik al zoveel medicijnen gebruik. Wel is er nog iets bijzonders gebeurt. Ik heb een droomdeken gekregen en nog wel van een lotgenootje van me. Noa is zijn naam en deze kerel van 4 jaar komt helemaal uit Limburg. Hij is de jongste twitter koning van het land. Waarmee ik iedereen op de hoogte hou via deze weblog, zo houd hij iedereen op de hoogte met twitter. Maar dat terzijde. Hij heeft een droomdeken voor mij aangevraagt en die krijg je niet zomaar. Alleen ernstig zieke kinderen maken aanspraak op deze handgemaakte dekens en worden met grote zorgvuldigheid verspreid over het land aan jonge zieke patientjes. Zo heb ik dus ook een gekregen en hij is mooiiiiiiii. Een grote kip en haan met kuikens op de ene kant en op de andere kant allemaal mooie trekkers er op (papa wil daar ook wel onder slapen, zo mooi). Lieve noa, heel erg bedankt voor deze mooie deken en ik ben er zeer tevreden over want hij is heerlijk warm. Nou heb ik wel weer genoeg verteld en ik hoop dat jullie volgende week weer mijn weblog opzoeken.

Dikke kus en een knuffel van Willem

De website van de droomdekentjes : www.regenboogboom.nl