Nieuwsarchief

Geruisloos

Deze week ging het allemaal niet zo makkelijk. Erg stil en vaak huilen. Vooral bij het plassen lijkt het wel of ik meer huil dan normaal. Papa en mama weten niet wat het is en dus moeten ze maar vragen in het UMCG wat het kan zijn. Mijn voeding is aangepast dus dat zou er mee te maken kunnen hebben. Een kleine voeding aanpassing kan bij kinderen zoals ik zeer grote gevolgen hebben. Verder heb ik wel vrolijke momenten maar ik ga die momenten bijna geruisloos door. Geen brabbelen en leuke geluidjes die ook maar iets kenbaar maken over mijn humeur. Dit is ook weer erg lastig want wat zou dat nu weer zijn. Ik heb vele onrustige perioden en ben dan niet makkelijk in rust te krijgen. Alleen bij mama op schoot helpt mij rustig te krijgen. Papa en mama zitten er ook flink doorheen en dat maakt het ook niet makkelijker. Mijn zorg gaat toch 24/7 door zonder een pauze. Dit is voor een buitenstaander niet voor te stellen hoe dit is en ik wens dit ook niemand toe want iedereen die dichtbij bijdraagt in mijn verzorging levert een top prestatie van de bovenste plank. Gelukkig weten papa en mama zich overeind te houden met de warme steun van onder andere ouders van mijn lotgenootjes. Zij, die echt weten wat we hier in huis doormaken en die we niks hoeven uit te leggen. Ik hoop dat we een betere week tegemoet gaan wat ons allemaal betreft. Gelukkig zijn Jennifer en Anniko ook weer veilig thuis. Zij zijn 3 dagen op kamp geweest. Ik heb ze wel gemist hoor. Nog wel even een leuk bericht is dat papa en mama onlangs in ondertrouw zijn gegaan en dat is een begin naar de bruiloft die ook snel nadert.

Kijk ook nog even onder het hoofdstuk Forza4Willem / Willem voor Willem. Hier staat spectaculair nieuws.

Dikke kus en een knuffel van Willem