Nieuwsarchief

2019

Vandaag ben ik 97 maanden.

Mijn eerste vermaandag in het nieuwe jaar, maar dat betekend dat ik de vorige maand 96 maanden was en dat is een hele mijlpaal.

8 jaar om precies te zijn, 8 jaar, wie had dat ooit durven dromen.

Niemand, maar dan ook niemand dacht na de diagnose van mijn ziekte dat ik zo lang bij jullie mag zijn en toch heb ik het maar mooi even gehaald.

En dat vind ik super stoer van me zelf.

Maar er waren meer mensen in mijn familie jarig, Oma Derks, Tante Pantita, Ome Marius, neef Corné, neef Seagame en mijn papa.

Iedereen, nog van harte gefeliciteerd met jullie verjaardag.

Sinterklaas was ook jarig en is op 4 december nog een keer bij me langs geweest, dank u Sinterklaas voor uw komst.

Papa zijn verjaardag was op een zondag dus een druke dag.

Veel bezoek en heel gezellig maar voor mij toch iets te veel van het goede en daar kan ik niet zo goed tegen.
Er kwam ook nog bijzonder bezoek, Marlou en Carla van Ofkoors kwamen langs met een grote gift voor Forza4Willem.
650,- euro schenken ze voor het medicijn, heel erg bedankt allemaal. 

Maar er was meer drukte zoals de kerst.

1e kerstdag was Beppe en het gezin van Ome Johan bij ons thuis, gezellig en niet te druk.

Iedereen lekker eten en drinken en ik kon vanuit mijn box de boel mooi in de gaten houden.

Regelmatig kwam er iemand even bij mij kijken of knuffelen en daar genoot ik van.

2e kerstdag gingen we met ons gezin naar Opa en Oma Derks op de boerderij.

Het hele gezin Derks was compleet en ook Tante Agnes was van de partij.

Aan aandacht voor mij geen tekort en liggend in mijn eigen ziekenhuisbed kon ik mooi de hele kamer in de gaten houden, maar aan het einde van de dag werd het toch wel veel voor mij en was ik wel blij dat ik weer naar huis mocht in mijn eigen box.

Ik word dan erg rustig, heb mijn slikken helemaal niet meer onder controle en moet zo af en toe spugen.

Iets te veel hooi op de vork zeggen ze dan.

Net voor de jaarwisseling heeft papa samen met Pim, Annick, Yma, Irene,Wouter en Henk oliebollen verkocht voor Forza4Willem.

Dit hebben ze gedaan bij de vuurwerkverkoop van de Welkoop in Sneek.

Erg leuk dat ook bekenden van papa en mama de moeite hebben genomen om daar heen te gaan om bollen in te slaan.

Bijzonder dat Mito vriendinnen Paulien en Wietske ook de energie hebben verzameld om langs te komen en bollen te kopen en om met papa een praatje te maken.
Het heeft bijna 700,- euro opgebracht. 

De jaarwisseling is rustig verlopen met mijn lieve zussen, papa, mama, Opa en Oma Derks, tante Leonie, ome Steven, tante Mireille, nicht Anouk en neef Jesper..

Lekker spelletjes doen of tv kijken en na 12 uur wat vuurwerk afsteken.

Grote zus Jennifer ging nog naar de feesttent en de rest ging mooi naar bed.

Papa is ook nog met Jennifer naar Barcelona geweest, dat had ze verdiend omdat ze haar diploma in 1 keer heeft gehaald.

Ze hebben veel mooie dingen gezien en het was zeer de moeie waard.

Nu nog even over mij zelf.

Het gaat redelijk met me , de ziekte gaat door maar niet met grote sprongen gelukkig.

Ik ben wel regelmatig verkouden en dan zit het snot met erg dwars en dat zorgt er dan weer voor dat ik af en toe toch moet spugen.

Ook heb ik flinke problemen met mijn sonde, papa en mama zijn er nog niet over uit waar het probleem in zit maar al na een week willen sommige medicijnen er bijna niet meer doorheen en dat is zorgelijk.

Dat betekend dat ik nu bijna elke week een nieuwe sonde moet in plaats van om de 4 weken.

Het lijkt wel of de sonde dicht slipt van binnen.

Mama heeft al contact gehad met de leverancier, heeft een sonde opgestuurd en nu is het wachten op andwoord.

Mijn ontwikkeling gaat wel langzaam door.

Ik weet heel goed hoe ik een reactie moet uitlokken bij ieder om mij heen maar soms is het voor papa maar vooral mama niet zo leuk meer.

Bij het verschonen van mijn luier schop ik erg met mijn benen in de lucht zodat mama niet makkelijk een nieuwe luier om mijn billen krijg.

Mama of papa moppert dan wel eens flink op mij en daar moet ik erg van lachen en ga alleen maar gekker doen.

Op zich lijkt dat leuk om te horen maar vergeet niet dat ik al 30 kilogram weeg en heel erg flexibel en zeer sterk ben in mijn benen.

Soms moeten ze met 2 personen mij verschonen.

Dat valt echt niet mee en is erg zwaar voor de gene die mij dan verzorgd en dat is in de meeste gevallen toch mama.

Het blijft een rare vreselijke ziekte die mij en ons gezin flink in de tang heeft.

Ook mijn lotgenootjes hebben het niet makkelijk op dit moment.

Van al mijn vriendjes hebben er al meerdere in het ziekenhuis gelegen om verschillende reden en op dit moment ligt vriendje Sverre in Nijmegen te vechten tegen de gevolgen van de ziekte.

Ik en ons gezin denken veel aan Sverre maar ook aan alle andere lotgenootjes.

Er moet gewoon een medicijn komen en Team Forza4Willem gaat daar ook weer een bijdrage aan leveren.

Ik hou jullie op de hoogte van de ontwikkelingen over mijn Team.

 

Ik wens jullie allemaal een gezond, gelukkig en fijn 2019 toe en ik hoop jullie allemaal ook in het nieuwe jaar weer op de hoogte te houden door mijn blog.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem.

 

Volgende bericht komt rond 3 februari.