Nieuwsarchief

Einde van de vakantie.

 

Mijn grote zus Anniko is 15 jaar geworden, van harte gefeliciteerd Anniko.

Team Forza4Willem gaat in 2019 4 bergen beklimmen.

Mama gaat met Jennifer weer de Mont Ventoux beklimmen en papa gaat de 3 bergen in Italië bedwingen.

Dit doen ze om geld in te zamelen voor het broodnodige medicijn waar Professor Smeitink zo druk mee is samen met zijn team.

Kennissen van papa, Familie de Rijk uit Oudleusen zijn druk bezig om geld in te zamelen en om meer bekendheid te geven aan energiestofwisselingsziekten.

Ze hebben een collecte gehouden in hun gemeente en daarmee hebben ze al 1416 euro opgehaald.

Ook houden ze een oud-ijzer actie en dat geld mag papa gebruiken voor sponsorgeld voor Forza4Energy4All.

Hartelijk bedankt voor de energie die jullie geven voor mij en mijn lotgenoten.

Afgelopen week stond mijn unit precies 5 jaar op zijn plaats.

Wie had dat gedacht?

Papa en mama zijn er van uit gegaan dat ik maar kort in de unit zou kunnen wonen omdat het op dat moment erg slecht met mij ging.

En nu zijn we al 5 jaar verder, hoe bijzonder is dat wel niet.

Ik hoop dat ik er nog heel veel jaren in mag wonen.

De laatste tijd was het nog erg warm buiten en daardoor ook binnen.

De temperatuur liep af en toe op tot boven de 28 graden.

Door de tuinsproeier op het dak te zetten, ventilatoren aan en een schaduwdoek voor de deur te hangen konden papa en mama de temperatuur in de hand houden want buiten was het soms meer dan 35 graden.

Alleen in mijn rompertje lag ik dan in de box en ik had niet veel energie meer over.

Waarschijnlijk is de temperatuur ook een oorzaak van mijn vele spugen.

Ik weet het niet zeker maar het zou zo maar kunnen.

Door dat spugen loop ik vaak heel erg rood aan en krijg het spaans benauwd.

Meestal is het slijm maar ook komt er regelmatig voeding mee terug.

Hierdoor kom ik niet meer aan en dat is meteen weer zorgelijk omdat het niet de bedoeling is dat ik af val.

Ook de medicatie hangt af van mijn lichaamsgewicht dus is het echt niet goed dat ik gewicht verlies.

Binnenkort volgt een opname in het ziekenhuis in Nijmegen voor een Mitostraat.

Dit is een onderzoek waarbij ze mij helemaal gaan onderzoeken zoals gehoor, zicht, epilepsie, spierspanning, bewegelijkheid, lichamelijke conditie en nog veel meer.

Hopen dat de dokters dan ook kunnen ontdekken waar mijn gespuug vandaan komt.

In mijn volgende blog meer hierover.

Komende week ga ik kennis maken met (bijna) de hele familie Dijkstra op een familiedag.

Ik ben benieuwd en ik hoop dat ik niet al te veel prikkels krijg waardoor ik de dagen er na weer erg veel last heb van epilepsie of andere vervelende bijwerkingen.

Nu stop ik er mee net als de vakantie.

Iedereen weer naar school en terug in het normale ritme.

Ook wel weer fijn.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem

 

volgende bericht komt rond 30 september.