Nieuwsarchief

Mito route

 

Zo af en toe krijg ik mooie en lieve kaartjes en ik wil daarvoor die mensen hartelijk bedanken, want dit vind ik echt heel fijn.

Nu wil ik ook alle lieve mensen bedanken die vanuit heel nederland mooie, lieve kaarten sturen naar mij en mijn zussen.

Post voor kanjers staat er op met de persoonlijke afzender.

Heel fijn voor de meiden en verbazing op hun gezichten dat ze weer een mooie enveloppe mogen open maken waar hun naam op staat.

Nu even over mij.

Ik heb het bewust stil gehouden maar op de dag van mijn vorige bericht ben ik opgenomen in  het Radboud UMC in Nijmegen.

Hier heb ik een mito route ondergaan.

Dit is een afkorting van een mitochondriele route wat inhoud dat ik van top tot teen ben onderzocht met als hoofd doel de kwaliteit van leven te bevorderen.

Papa en mama zijn zondag al met mij vertrokken naar Nijmegen omdat ik maandag morgen op tijd verwacht werd op de afdeling.

Dit zou betekenen dat we er heeeel vroeg uit moesten en met te veel tijds druk op weg zouden gaan.

Mama had met het Ronald mc Donald huis gebeld of we daar een nacht eerder mochten komen.

Normaal is dit niet mogelijk maar door de goede uitleg van mama mocht het.

Ik heb de eerste nacht in mijn oude camping bedje geslapen bij papa en mama op de kamer.

Maandag morgen op tijd uit bed en op weg naar het ziekenhuis wat 500 meter verder op staat.

Van uit de hoofd ingang nog eens 600 meter door een lange gang naar de kinder afdeling.

Ik heb deze week vele onderzoeken moeten ondergaan zoals een oog en oor onderzoek,

KNO onderzoek, hart en spieren echo, EEG en EMG, logopedie, psychologie, ergotherapie, fysiotherapie, neurologie, revalidatie arts en maatschappelijk werk.

Vele onderzoeken waren lichamelijk en kosten mij veel energie.

Deze onderzoeken waren in verschillende afdelingen van het ziekenhuis en papa en mama hebben vele kilometers met mij gelopen door het grote gebouw.

Nu ga ik niet alles benoemen wat de uitslagen zijn maar toch even een belangrijk verslag van sommige onderzoeken.

Mijn oren zijn goed.

Mijn ogen zijn niet goed. Advies: een bril.

Mijn hart is goed.

Mijn spieren en zenuwen geven alle prikkels met een vertraging door aan de hersenen, niet goed dus en niks aan te doen.

Mijn slik spieren werken slecht en dat is zorgelijk in combinatie met een iets trager werkende strottenklep.

Ik kwijl naar buiten maar ook naar binnen en daardoor is de kans op verstikking erg groot en ook de kans op longontsteking zit er altijd in. Hiervoor mag ik nog een keer terug komen. 

Op de EEG was niet veel te zien en na afkoppelen van de apparaten kreeg ik een epileptische aanval. Ook hierop komt waarschijnlijk een vervolg met langere registratie.

Mijn heupen en schouders zitten losser in de kom dan normaal. Niks aan te doen.

Maatschappelijk werk en psychologie helpen papa en mama met het verloop van mijn ziekte en alles wat daar omheen bij komt (en dat is voor hun best wel veel).

Al met al was deze mito route een zware aanslag op ons allemaal en niet te vergeten mijn grote zussen.

Deze stoere meiden waren tijdens mijn opname op bij opa en oma Derks.

Dit is normaal een feest, maar omdat ik samen met papa en mama zo ver weg was én in een voor ons nieuw ziekenhuis waren ze toch flink van slag.

Het was dan ook een grote verrassing dat ze samen met oma op donderdag middag opeens in mijn kamer stonden.

Later kwam opa er ook nog bij en ze hebben allemaal kunnen zien waar ik lag en waar papa en mama hebben geslapen.

Dit is voor de meiden heel belangrijk zodat ze dit een plekje kunnen geven.

Na thuiskomst is er direct actie ondernomen en heb ik voor het eerst van mijn leven een bril gepast.

Dit viel eigenljk best mee en ik liet het allemaal maar gebeuren.

Gisteren was hij klaar en ik heb hem ook al op gehad en volgens papa en mama werd ik erg rustig.

Of het helpt dat kunnen we pas over een tijdje zien denk ik want ik zeg niet zo veel.

Papa en mama zullen het van mijn gedragingen moeten ervaren.

Ik hoop dat jullie een beetje begrijpen wat we mee gemaakt hebben de afgelopen tijd.

Het was erg zwaar voor ons allemaal maar papa en mama zijn wel blij ze dit hebben doorgezet.

Het blijft een vreselijke rot ziekte en dat blijkt maar weer want afgelopen maand zijn er weer 2 lotgenootjes overleden.

Ook hebben een paar vriendjes het nu heel erg zwaar en we denken elke dag vaak aan ze.

Vol houden jongens.

 

Genoeg nu.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem