Nieuwsarchief

Ziekenhuis Groningen 20 april tot...

Op woensdag 20 april mocht ik naar Groningen en alweer ging ik samen met papa en mama heen. Er werd in Groningen direct actie ondernomen, bloed en urine onderzoek en in de week hierna nog een MRI scan en een EEG en zelfs mijn huid en hersenvocht werden onderzocht en bekeken. Gelukkig mocht ik tussendoor wel even op weekendverlof dus was ik met Pasen thuis, dit betekende wel dat papa en mama een spoedcursus omgaan met de sondevoeding kregen, wat hebben we genoten met zijn allen, ik voelde me dit weekend ook wel goed. Op 29 april (ik was toen 1 en een halve week in Groningen voor onderzoek) hadden papa en mama een gesprek met dr. Waalkens en prof. Brouwer (kinderneurologen) die hen vertelde dat ik een stofwisselingsziekte heb, ze weten nog niet precies welke maar wel dat het heel ernstig is en dat ze niet kunnen zeggen hoe lang ik nog bij papa en mama kan blijven, er zijn geen pilletjes om mij beter te maken. Dit nieuws komt bij iedereen heel hard aan en iedereen om mij heen is ook heel verdrietig. Ik mocht deze vrijdag weer mee op weekendverlof wat wel heel fijn was voor ons allemaal. Het ging dit weekend minder goed met mij dan vorig weekend, vooral zaterdagnacht was ik erg onrustig en toen hebben papa en mama besloten dat we zondagavond al teruggingen naar Groningen i.p.v. maandagochtend. Deze week heb ik ander eten gekregen, ze noemen dit een vetverrijkt dieet en ik heb een medicijn gekregen(die had ik tot nu toe nog niet) dat carnitene heet, de dokters weten niet of dit dieet en medicijn mij kan helpen maar het kan ook niet verkeerd voor me zijn. Op donderdag hebben ze bij mij een stukje spier uit mijn bovenbeen gehaald en dit is met een snelle auto naar Nijmegen gegaan voor onderzoek, dit was wel even vervelend, ik moest ook onder narcose, dat was voor papa en mama erg spannend. Op vrijdag hadden papa en mama weer een gesprek met prof. Smid (de metabolenarts) en dr. Waalkens en dat was weer heftig. De professor kon papa en mama vertellen dat de aansturing van mijn ademhaling ook al aangetast is, dat verklaard ook de “stikmomenten” (zoals mama ze noemt). De professor noemde mijn ziekte ook een progressieve ziekte, dit betekend dat het een chronische ziekte is die steeds erger wordt. Dit is dus weer een slecht bericht. Ik moet nu in ieder geval tot dinsdag in het ziekenhuis blijven omdat ze mijn bloedsuiker en het melkzuurgehalte in de gaten willen houden i.v.m. met de voeding die veranderd is en het medicijn wat ik krijg, misschien mag ik daarna met papa en mama mee naar huis. Papa en mama moeten nu ook leren omgaan met de “slijmafzuiger” die ze dan mee naar huis krijgen omdat ik dit niet zelf weg kan werken.