Nieuwsarchief

Troosteloos weer

Deze week is er niet zo veel gebeurt. De meiden zijn nog lekker vrij van school en de vakantie's van de verpleging zit er weer op. Alles is weer gewoon aan de gang en ik probeer ook een beetje in een ritme te komen. Volgens mij heb ik wat last van het weer, af en toe een zonnetje en dan gaat het redelijk met me en regelmatig een bui en dan wil het met mij ook niet zo. Het drinken gaat niet zo als het moet en mijn humeur is ook wel eens beter geweest , het spugen is wat minder gelukkig maar ik drink lang niet zo als een tijdje terug. Het slijm zit ook in de weg en dat helpt ook niet mee. Dit allemaal zorgt er ook voor dat de accu van papa en mama op raakt en die hebben nu ook rust nodig. Papa en mama, maar vooral ik wil ook geen onverwacht bezoek want wij zullen ons eerst wat moeten opladen (bel of sms dus even) op 5 september (de eerste schooldag) ga ik met mijn ouders naar het UMCG voor een grote APK. Waarschijnlijk zal mijn medicatie dan ook aangepast worden ivm met gewicht. Mischien word ik dan ook weer wat rustiger en dat zou wel prettig zijn. Nu even wat anders. Een vriend van ome Marius en tante Eveline gaat iets moois doen. Dave Sinke (zo heet hij) gaat voor stichting ride4kids een sponsor tocht fietsen. Deze stichting heeft als doel geld in te zamelen ten behoeve van onderzoek naar een medicijn voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Dit is erg belangrijk omdat er wereldwijd nog geen medicijn is (www.ride4kids.nl). Nu weer even terug naar Dave. Hij gaat fietsen in de pyreneeen en dat is wat anders als hier de dijk op. Mensen die graag wat willen doen voor mijn ziekte en mijn lotgenootjes kunnen Dave sponsoren. Het geld wat hiermee binnen komt zal voor ons te laat zijn maar voor andere kinderen die nog geboren moeten worden met deze ziekte kan in de toekomst een genezing mogelijk zijn. Kijk maar eens op de volgende site en dan spreekt het vanzelf. http://www.pyreneeenchallenge.nl . Voel je niet verplicht om iets te doen maar alle hulp is hard nodig en je helpt mij al door dit door te geven aan iedereen. Het gaat immers niet alleen om mij en mijn familie, maar het zou geweldig zijn dat andere mensen dit leed bespaard blijft.

Dikke kus en een knuffel van Willem