Home

Afscheid nemen bestaat niet

 

Allereerst begin ik met het feliciteren van mama.

Mijn allerliefste mama was jarig op 7 januari, van harte gefeliciteerd.

Afgelopen maand heb ik heel erg veel last gehad van onrust, pijn en hoesten.

Het ging zo slecht dat de medicatie flink is aangepast en opgehoogd tot maximaal.

Ook de uren van de verpleging is opgeschaald en de artsen zijn weer bij ons thuis geweest om met papa, mama en mijn zussen te praten.

De metabole arts en de verpleegkundige van het kindercomfortteam waren bij ons en zij hebben besloten dat verder medisch handelen niet meer zinvol is.

Dat betekend dat de voeding gestopt gaat worden en er medicatie gegeven gaat worden tegen honger en pijn en ik in slaap gebracht zal gaan worden.

Mijn kwaliteit van leven zat ver onder nul.

Nadat deze beslissing is genomen is er een heleboel geregeld en zijn er verschillende protocollen in werking gegaan.

De verpleegkundigen van Bijzonder Zorgenkind die bij mij de zorg verlenen zijn volledig vrij gepland uit andere gezinnen en worden geheel bij mij ingezet.

Ook het MTH team van Zorggroep Oude en Nieuwe land wordt ingezet en samen gaan zij papa en mama ondersteunen in het laatste zware deel van mij  leven.

Op 27 januari is er een fotograaf gekomen van Stichting Make a Memory.

Deze fotograaf was voor ons geen onbekende want hij heeft ook de fotoreportage gemaakt van het huwelijk van papa en mama 10 jaar geleden.

Er zijn echt de mooiste foto’s gemaakt wat voor ons een prachtige herinnering is.

Dat weekeind is ook een weekeind van afscheid nemen geworden.

Alle ooms en tantes zijn langs geweest en ook de meeste neefjes en nichtjes heb ik bij mijn box gehad.

En natuurlijk mijn opa’s en oma’s hebben mij een laatste knuffel gegeven.

Maandag 29 januari heeft papa voor de laatste keer mij de voeding gegeven en in de middag zijn de medicatie pompen aangesloten en heeft mama de pompen aan gezet.

Dit is het moment dat ik eigenlijk door papa en mama weer terug gegeven ben aan de natuur.

Normaal gesproken zou ik na een minuut of 20 in slaap moeten vallen en rust krijgen maar bij mij heeft het wel meer dan 4 uur geduurd.

De verpleegkundigen hebben zelfs nog contact gehad met het UMCG om te vragen wat er nu gebeuren moet omdat ik overal doorheen breek.

Mama heeft wel een paar uur rustig boven op mij gelegen om te zorgen dat ik mijn armen en benen niet te veel kon bewegen.

Daarna heeft verpleegkundige Gooitske het van mama overgenomen en uiteindelijk viel ik in rust.

De volgende morgen heeft papa met de verpleegkundige mij nog een schone luier gegeven en opeens schoot ik iets omhoog en keek papa recht in zijn ogen aan.

Daar had papa niet op gerekend en de schrik was ook groot.

De gehele dag was er nog wel onrust maar ik bleef wel slapen.

Tot de avond bleef de onrust totdat mijn zussen alle 3 bij mij zijn geweest in de box en ze nog mooie foto’s hebben gemaakt, mama stond bij me samen met verpleegkundige Saskia en hield mijn handjes vast.

Opeens schoot papa uit zijn stoel en rende naar mij toe.

Iedereen keek hem aan en vroeg wat er gebeurde.

Papa schrok en zei dat ik hem heb geroepen, niemand hoorde het maar papa wel.

Daarna kwam er bij mij een rust in mijn lijf en gezicht.

Papa en mijn zussen zijn naar bed gegaan en om middernacht heeft mama papa wakker gemaakt met de vraag of hij naar beneden wilde komen, want mama wilde die nacht niet alleen zijn. Later bleek wel waarom.

Onze vertrouwde verpleegkundige van het MTH team was bij mij en samen zagen ze dat mijn ademhaling begon te haperen.

Papa en mama hebben mij vast gehouden en om 01.33 uur op 31 januari blies ik in hun armen mijn laatste adem uit.

Ik heb nu rust, geen pijn en mag nu dansen en zingen met iedereen die mij voor is gegaan.

Dit was mijn allerlaatste blog.

Dank jullie wel voor al die jaren van medeleven en steun aan ons gezin.

Ik hou van jullie, dikke kus en een knuffel van Willem.

 

Ferdinand (papa) hier.

Aan mij de eer om deze laatste blog tot een mooi einde te schrijven.

Al 13 jaar schrijf ik deze berichten in de naam van Willem om iedereen op de hoogte te brengen en daarmee ons gezin te ontlasten met alle vragen van buitenaf.

Iedereen kan hier lezen hoe het met onze lieve Willem* gaat.

Ook voor mij was het een uitlaatklep om alles van mij af te schrijven en dat lucht op.

Al 13 jaar leven wij in een door ons zelf geplande regelmaat om voor Willem* het allerbeste er uit te halen.

Elke voeding en medicatie gift op vast tijden en de verdere zorgmomenten zo strak mogelijk en nooit te laat.

Elke minuut van de dag draaide om Willem*

Maar daardoor kunnen wij zeggen dat we niet ons best hebben gedaan maar dat wij het beste hebben gedaan voor onze lieve zoon en broertje.

We hebben echt alles op alles gezet voor een zo goed mogelijk en comfortabel leven en dat heeft er toe geleid dat Willem geen 6 maanden is geworden zoals de artsen ons hebben verteld na de diagnose maar wel 156 maanden.

We hebben ook elke maand gevierd of even stil gestaan bij het leven.

Als gezin hebben we echt alles gedaan om mooie dingen samen te doen.

Vakanties met een karretje achter de bus met een bed er op en overal was wel een oplossing te vinden om met Willem* ergens heen te gaan.

De hoogste bergen zijn bedwongen en de diepste dalen hebben we overwonnen door de energie die we kregen van Willem*

Jou afscheid was overweldigend.

Je neven en nichten hebben samen met je zussen en papa en mama je mooie kist versierd.

Handen, vlinders, klaver 4 en nog veel meer moois stond er op.

Je lag een aantal dagen in je box en daarna in de kist op het wagentje wat ik al bijna 13 jaar klaar had staan in de smederij van opa en oma.

Tijdens het condoleren kwamen er meer dan 450 mensen om ons sterkte te wensen en tijdens de uitvaart was de sportzaal van Rutten voorzien van een groot scherm en vol stoelen en die zat net als de kerk van Rutten tot de nok toe vol.

Ook wel meer dan 300 mensen hebben jou de laatste eer bewezen.
Vanuit het hele land en daarbuiten kwamen de mensen en de steunbetuigingen, hartverwarmend.

Het weer was prachtig en de zonnestralen schenen tijdens de dienst door de ramen van de kerk en de sporthal op de mensen neer.
We hebben je mogen begraven op een prachtige plek op de begraafplaats bij ons in de straat.
Hoe mooi is het dat je geboren, gedoopt, gewoont, overleden en begraven bent in de zelfde straat.
Het huis barst uit zijn voegen van de kaarten en bloemen.

De levenslessen die we geleerd hebben van Willem* zijn niet in een boek op te schrijven en de liefde die wij hebben gekregen is onuitwisbaar en grenzeloos.

Lieve lieve Willem* wat zijn wij blij dat jij in ons gezin bent geboren, we zouden dit nooit gemist willen hebben hoe zwaar het ook is geweest en hoe zwaar het nu ook is om jou te missen.

De leegte is niet op te vullen en de pijn die we voelen is niet uit te leggen maar wat zijn we dankbaar dat wij jou ouders en zussen hebben mogen zijn.

Je hebt nu je verdiende rust en je bent een verbindend kind geweest die mensen over de gehele wereld bij elkaar hebt gebracht, ook jou leven gaat in de toekomst levens redden door de inzet voor een medicijn tegen jou vreselijke energiestofwisselingsziekte.

Laten we hopen dat het medicijn er zo snel mogelijk komt en dat andere gezinnen dit leed bespaard kan blijven.

 

Willem Ludovicus Epke Dijkstra, geboren op 06-12-2010 en overleden op 31-01-2024.

We missen je maar je liefde is oneindig en dat zal ons hele leven kracht en steun geven op de momenten dat we dat nodig hebben.

Bedankt dat je onze zoon en broertje bent.

We houden van jou.
Uit liefde geboren en in liefde laten gaan.

Je zussen Jennifer, Anniko, Hanna, mama Renate en papa Ferdinand.